Cuando la poeta Anne Boyer (Kansas, 1973) fue diagnosticada con cáncer de mama triple negativo no se sentía físicamente enferma; estaba llena de energía y fuerza. A sus 41 años, la sola palabra “cáncer” la destrozó. Escribir “Desmorir” (traducido en español por la Editorial Sexto Piso) fue su forma de exorcizar, no solo su padecimiento, sino de descubrir el comercializado sistema de salud de Estados Unidos. En 2020, la también ensayista y profesora ganó el Premio Pulitzer de No Ficción con esta obra.
Boyer es madre soltera y, buscando consuelo en su biblioteca, leyó todo cuanto se había escrito sobre literatura del cáncer. Nutre el libro de otras experiencias de escritoras como Susan Sontag, Audre Lorde, Fanny Burney… Reflexiona sobre el dolor, los tratamientos que sanan pero a la vez destruyen, sus miedos y fragilidades, el sistema capitalista y las clases sociales sometidas a este.
“Todo el placer de una cama puede desaparecer durante la enfermedad tras las originales arquitecturas de la preocupación”, escribió.
Cuestiona el cliché de la narrativa de la actitud positiva y las campañas publicitarias del lazo rosa con rostros radiantes y sonreídos que no muestran el sufrimiento que conlleva la enfermedad. Cuestiona cómo la sociedad les exige a las pacientes de cáncer que no pierdan el glamour, usen pelucas y se comporten como si estuvieran sanas. Rechaza, también, el lenguaje bélico, de derrotas y batallas, para referirse a los enfermos de cáncer; lo considera ofensivo.
Con un tono poético e impecable, Boyer conmueve con sus recuerdos, pesares, angustias existenciales y su capacidad de sumergirse en un mundo donde las preguntas a veces resultan incómodas, mientras que la sumisión es lo aceptado por la mayoría.
Boyer fue una de las principales invitadas a la Feria Internacional del Libro de Bogotá.
Cuando anteponemos las ganancias sobre la humanidad le fallamos a la vida.
Diana López Zuleta: Nietzsche decía: “Contamos con el arte para que la verdad no nos destruya”. ¿Encontraste en este libro una forma de extrapolar lo feo a lo bello a través de la escritura? ¿Cómo te ayudó la poesía a sobrellevar el cáncer?
Anne Boyer: Solamente fui capaz de escribir el libro por la poesía y por ser una poeta, lo que me enseñó a encontrar formas de expresión, descubriéndolas, más que solo aceptar la narrativa que nos da la sociedad sobre la naturaleza de nuestras vidas. Y la verdad puede, de todas maneras, destruirnos, aun con el arte, entonces tal vez Nietzsche fue un poco optimista al decir eso. Pero, en términos de rechazar el cliché sentimental, ante la versión destructiva del mundo que recibimos dentro del marco ideológico aceptado, es la poesía una manera de empezar a romper con eso y encontrar algo más: la razón por la que vivimos.
D.L.Z: Pudiste refugiarte en la escritura, por decirlo así, ¿en qué más se puede encontrar refugio? Esto, pensando en los otros enfermos.
A.B: Yo pienso que cada persona tiene sus formas y sus recursos para tratar de entender esta experiencia catastrófica del cáncer o cualquier otro tipo de trauma o enfermedad. Hay muchas posibilidades de perderse a sí mismo cuando, al atravesar esa experiencia, terminas convirtiéndote como en un objeto, en algo genérico. El sistema médico y la cultura alrededor de cómo se percibe la enfermedad te despojan de tu gracia, de lo que tú eres, y por eso creo que es realmente importante que personas que están atravesando experiencias como estas resistan, que hagan cosas que les llenen de sentido durante el proceso de enfermedad y la recuperación.
D.L.Z: En el país donde te tocó vivir el cáncer, Estados Unidos, minimizaban el dolor padecido, prevalecía el trabajo antes que la recuperación del paciente. ¿Cómo enfrentarse a ese doble padecimiento, es decir, el no solo padecer cáncer sino tener que trabajar sintiéndote mal?
A.B: La situación en Estados Unidos, sin incapacidad médica paga, es brutal e imperdonable, porque eso significa que solo la gente con dinero se puede recuperar de una enfermedad, y el resto de las personas, la mayoría, se ve en serios problemas económicos, además de tener que lidiar con el cáncer. Vivir esa experiencia particular de enfermedad, justo dentro del sistema hiper-capitalista de los Estados Unidos, muestra, desde todo punto de vista, que esa organización de la vida alrededor de las ganancias deja al ser humano atrás; no solo a personas con cáncer, sino para todos, a madres e infantes, a personas que cuidan a los chicos, a los que cuidan a la tercera edad, a personas enfermas y esas que sufren de enfermedades mentales, todos ellos son relegados por el sistema que prioriza las ganancias sobre la vida y la felicidad humana. Y esta es una de las muchas crisis que pasan todos los días.
En los países donde tienen seguro médico, y la incapacidad médica paga, les diría que luchen por mantenerlo, porque siempre habrá esas fuerzas del capitalismo tratando de quitarles eso, tratando de reducirlo y, en términos de dignidad de la vida humana, no hay nada más importante que luchar para mantener, al menos, algún grado de dignidad para las personas cuando están enfermas, cuando están cuidando de los pequeños, cuando están cuidando de los viejos; en todas estas situaciones inevitables de la vida cuando esta es más que solo trabajar.
D.L.Z: Puede deducirse que a la medicina, tal como opera en la actualidad, le interesa más la enfermedad que la persona enferma, y de la enfermedad solo interesa aquello que pueda convertirse en datos. ¿Es una medicina inhumana? ¿Cómo luchar contra eso?
A.B: Lo que es muy salvaje de esto es que ni los médicos, ni las enfermeras, ni los pacientes, ni la familia lo quieren así. La ganancia que obtiene el capitalismo de esto no va ni a los doctores, ni a las enfermeras, ni a los pacientes. No sabemos a dónde va. Cuando vas a mirar qué se hace ese dinero es increíble, hay un velo oscuro que existe entre los pacientes, incluso los trabajadores de la salud, y las ganancias. No es un accidente que, en vez de entender realmente qué está pasando con nosotros los pacientes, nos dan una narrativa de tener actitud positiva: ve y toma un batido verde, corre una maratón, sonríe, luce bien. Pero si tratas de hacer la imposible tarea de estar feliz cuando estás triste, ser productiva cuando estás enferma, no tienes la oportunidad de ver todo lo que está mal en el sistema. Es una idea deformada de lo que significa estar enfermo que impacta profundamente en tu vida. ¿Cómo lo cambiamos? No lo sé aún. Es decir, yo sé que tenemos que hacerlo, pero no puedo descubrir sola la solución para tener una medicina humana para los pacientes, cuidadores, trabajadores y la sociedad. Todo lo que sé es que, a este punto, hemos fallado porque cuando anteponemos las ganancias sobre la humanidad le fallamos a la vida.
D.L.Z: Hay una corriente de actitud positiva en la que, de alguna manera, se pone en el paciente toda la responsabilidad de su propia mejoría, al punto de que si el tratamiento no funciona es porque el paciente no ha luchado lo suficiente. ¿Cómo empezar a desmitificar el cáncer como una batalla, porque no lo es?
A.B: Esa es una de las cosas que más me molestaron cuando fui diagnosticada con cáncer: que todo el mundo parecía creer que todas las mujeres se causaban a sí mismas el cáncer por tener pensamientos tristes, fumarse un cigarrillo, comerse un perro caliente, ser resentidas. Resulta que el cáncer no es lo que es, sino que, al contrario, es un evento emocional que le da especialmente a las mujeres por no cuidar de su bienestar interno, e incluso peor, se mueren porque no tienen la actitud correcta. Es un insulto, es completamente ofensiva esa manera de pensar. Entonces, no es la compañía de químicos que envenena el agua y la comida, no es el estrés de la vida contemporánea lo que hace que nuestra salud se vea diezmada, no son las condiciones colectivas en las que vivimos las que han aumentado nuestro riesgo de tener cáncer. Es que hay algo mal con lo que tú eres y eso es lo que te está haciendo enfermar. Es abrumador.
¿Yo qué hice? Escribí un libro. ¿Qué más podía hacer? Yo espero que el libro llegue a la mayor cantidad de personas posibles y empiecen a pensar al respecto de esa carga horrible que nos ponemos unos a otros cuando nos enfermamos, y culpamos al enfermo, al moribundo, por su propia enfermedad y su muerte, cuando en realidad nosotros compartimos las condiciones del cáncer, compartimos este mundo. Seas o no un paciente con cáncer, o la persona que amas lo padece, es una lotería: todos tenemos cáncer en este mundo.
La verdad puede destruirnos, aun con el arte.
D.L.Z: Una vez tuviste el diagnóstico de cáncer los doctores te ofrecieron dos tratamientos, uno de los cuales te ponía más en riesgo que el otro, y cuentas la fricción que hubo con los doctores. ¿Qué tan desafiante fue cuestionar la autoridad y por qué es satanizado hacerlo?
A.B: Fue muy difícil. Tú no quieres cometer un error ni poner al médico de mal genio, tú sabes que no eres un experto. En mi caso, yo entendí que al primer doctor le importaba y que estaba tratando de hacer lo que creía que era lo mejor, pero también entendí que probablemente tendría un mejor resultado con el otro tratamiento que resultaba más agresivo para mí en el largo plazo, pero que mataría el cáncer, y esa elección era todo en lo que pensaba. Leía sobre eso, hablaba con mis amigos, trataba de tomar la mejor decisión. Y esto es algo profundamente emocional, muy difícil de hacer, porque tú no quieres pensar en tus médicos como enemigos, los necesitas para vivir y quieres hacerlos felices, pero a veces, como en mi caso, tuve este fuerte sentimiento de que tenía que pelear por mi vida y que necesitaba tener este otro tratamiento. Y fue acertado, fue la decisión correcta. ¿Sabes? Este tipo de conflicto entre el paciente y el doctor es difícil sin importar el tipo de enfermedad que tengas, menor o mayor. Creo que para pacientes con cáncer es un tema de vida o muerte, es increíblemente difícil tener estas conversaciones.
D.L.Z: ¿Cómo influye el hecho de ser mujer al tener cáncer en Estados Unidos?
A.B: Especialmente algo como el cáncer de mama. La fuerza de las normas establecidas por los estereotipos de género, y lo que significa ser mujer, es lo que más te afecta en el momento que recibes el diagnóstico de cáncer de mama. Es como entrar en una secuencia, como ir a un recital de baile y no al médico. Cuando tú te consideras un ser humano con dignidad, y de un momento a otro eres infantilizado, con esta fuerza de la idea falsa de la feminidad y todos estos pensamientos se ponen frente a ti, eso me hizo sentir mucho peor. Porque tú no tienes que pelear solamente con tu propia enfermedad, la situación económica, las consecuencias sociales; tienes que lidiar con esta imagen de lo que la gente piensa que tú eres, pero que no tiene nada que ver con lo que tú eres. Ese imaginario de lo que es el cáncer de seno no tiene nada que ver con la imagen que yo tengo de mí en esta vida. Y también está la expectativa de que las mujeres tienen que cuidar de todo el mundo: la madre, la profesora, la hermana, la hija. Es la mujer la que tiene que hacer las labores de cuidado, especialmente, cuando eres joven, yo tenía 41 años. Se supone que yo debía cuidar de todos los demás, pero resulta que no, yo terminé siendo la débil, la que no va a estar sino que necesita alguien que esté ahí para mí. La sociedad no está diseñada así; las mujeres, obtengan lo que obtengan, deben ser felices con eso, entonces, cuando es la mujer la que necesita del cuidado, esto crea una crisis social, expone lo que está mal con las expectativas porque solo hay un grupo de personas que cuidan a chicos, viejos y a todas las personas entre esos extremos etarios.
D.L.Z: Si una persona tiene diabetes y muere no dicen que “perdió la batalla”, pero si quien muere padecía cáncer le llaman “perdedor”, y “ganador” a quien sobrevive. ¿Cómo se puede cambiar este lenguaje?
A.B: Tenemos que hacerlo. Si alguien se refiere a que personas han perdido la batalla contra el cáncer todo el mundo alrededor debe decir “no, no lo hicieron”. Son seres humanos y los seres humanos se mueren, no son perdedores de una guerra o de una batalla. Necesitamos desarrollar conciencia sobre este tipo de lenguaje en términos de guerra, de competencia. Eso necesita parar, necesitamos dejar de hablar del cáncer en esos términos. Y la tarea de hacer esos cambios en el lenguaje no es solo para los pacientes con cáncer, también debe hacerlo el periodismo, miembros de la familia y todo el mundo debe dejar de pensar de esta manera. Una de las cosas que noté fue que incluso amigos muy inteligentes solían caer en este tipo de lenguajes, y no lo hacían a propósito, es simplemente lo que nos ha sido enseñado. Hay que aprender a corregirlo, e identificar lo que aún no hemos identificado, y empezar a hablar en formas diferentes que nos permita pensar de formas distintas sobre lo que nos está pasando cuando nos encontramos enfermos.
D.L.Z: Pareciera que estuviéramos a toda costa tratando de evitar sentir dolor. Ante el más mínimo dolor nos tomamos un analgésico o si estamos atravesando por un dolor emocional buscamos distraernos de él. Negar el dolor, que no solo es inevitable sino a veces necesario, así sea como una forma de alerta física o psicológica, ¿no es acaso peligroso y quizá una forma de mutilar el sentido de la existencia, el vivir?
A.B: Sí, lo creo. No se trata de decir que la gente deba estar sufriendo dolor extremo y no buscar aliviarlo, no quiero decirle a la gente que no busque confort, pero, por otra parte, sería mejor que abordemos el dolor que está experimentando nuestro cuerpo desde un enfoque filosófico, que busquemos educarnos para entendernos unos a otros a través de la experiencia del dolor. El miedo al dolor hace que este se incremente. Huir de él hace los periodos de enfermedad más confusos y aterradores. Hay que tomarse el tiempo metódicamente para entender qué nos está pasando cuando tenemos la experiencia de eso que llamamos dolor. Una de las cosas respecto de la relación que tengo con el dolor es que yo temo más a la ignorancia que al dolor. Prefiero obtener la sabiduría del dolor que huir de él, porque me da miedo ese desconocimiento. Si yo experimento el dolor, hay al menos una oportunidad de que yo me haga más sabia, entonces, yo opté por tratar de entenderlo tanto como pudiera.
Para mí siempre hubo este conflicto en el cual mi cuerpo quería descansar pero tenía que trabajar para pagar la renta.
D.L.Z: Aparte de la soledad del enfermo, de la cual podría decirse que es más bien desolación, el tiempo es el otro gran problema, quizá, porque martiriza, oprime. ¿Qué cree usted que podría hacerse para ayudar al enfermo a manejar el tiempo?
A.B: La pregunta del tiempo en la enfermedad es algo realmente fascinante, porque la enfermedad tiene su temporalidad y sus ritmos, y el resto de la vida tiene otras demandas. Para mí, en particular, como yo trabajaba mientras estaba enferma, había tiempo de trabajo y tiempo de enfermedad, y estos parecían dos universos apartes. Yo creo que la persona enferma debería poder tener esa temporada de enfermedad sin ninguna otra clase de presión y poder enfocarse en esa experiencia de estar enfermo. Para mí siempre hubo este conflicto en el cual mi cuerpo quería descansar pero tenía que trabajar para pagar la renta. No sé cómo sería ese escenario donde uno solo esté enfermo, no lo sé, es un misterio para mí. Sería una experiencia totalmente diferente el tener cáncer sin estar haciendo nada versus como me tocó a mí. Y dependiendo de cómo se pase el tiempo en ese escenario, creo que dependerá de las circunstancias individuales, lo que define nuestras vidas.
D.L.Z: Adviertes que desde antes del diagnóstico los enfermos empiezan a desarrollar una literatura, a apoyarse utilizando un lenguaje esperanzador, de ayuda, de animarse unos otros, y dices que es una especie de literatura. ¿Es ese cambio de lenguaje también un viaje hacia una forma nueva de soledad? ¿Continúa enriqueciéndose durante el transcurso de la enfermedad o se detiene pronto?
A.B: Yo, como todo el mundo en nuestros tiempos, utilicé Google. Tan pronto supe que tenía cáncer entré allí a buscar por qué lo tenía, qué significaba ese diagnóstico; era como cualquier otra persona cuando se enferma y va a navegar en Internet para leer sobre esta experiencia. Estuve allí viendo blogueros en Youtube y Facebook, grupos de apoyo por email, y los pacientes desarrollan su propio lenguaje para la enfermedad, algunos son horribles, otros —supongo— buscan hacer menos tenebrosa la enfermedad infantilizándola. Algunos blogueros que leí son absolutamente valiosos. Para mí fue muy importante Susan Sontag, en términos de entender mi propio contacto con el cáncer y lo que me iba a pasar. Yo creo que ahí hay un tipo o forma de literatura, es una forma de expresión de la gente alrededor de la enfermedad, y creo que es importante para nosotros que lo tomemos muy en serio, porque comunicar algo sobre lo que la realidad de la enfermedad es para nosotros deja una historia de lo que habitamos, un récord de que hemos vivido, sufrido y lo hemos intentado.
